El pasado 13 de febrero Holanda pasó a formar parte de la lista de países que cuentan con el consentimiento presunto para la donación de órganos, gracias a la aprobación de una ley que entrará en vigor a partir de 2020 y por la cual todos los fallecidos serán considerados potenciales donantes a menos que declaren lo contrario. El Congreso aprobó la ley por dos votos de diferencia, una división que se percibe en la calle, donde muchos ciudadanos se preguntan por qué no son libres de decidir sobre su cuerpo hasta el final. Mientras el país se sitúa a la cabeza a nivel mundial en donaciones de órganos entre personas vivas, al tratarse de pacientes fallecidos, Holanda está a la cola respecto de otros países europeos, una posición que el Gobierno se ha propuesto cambiar. Pero la falta de una cultura en torno al transplante, que incluya a personal formado en todos los hospitales, es lo que varios expertos argumentan para explicar este bajo índice de donaciones. Algo que sólo un cambio de la ley no logrará mejorar.
Pocas horas después de la aprobación de la nueva ley, la Organización Nacional de Transplantes holandesa recibió más 30.000 registros de personas que se declaraban no donantes. Un mes después la cifra sobrepasa los cien mil. “Hemos ganado ocho millones de donantes y perdido unos cien mil y pico, no es tan grave” declara Bernadette Haase, directora de esta organización, independiente del ministerio de Sanidad. Para Haase, la tensa votación que se vivió en el Congreso confirma que se trata de un tema muy sensible para mucha gente, si bien no duda en afirmar que la mayoría está a favor de que la ley cambie.
Actualmente, por defecto, los ciudadanos que vivan en los Países Bajos no son donantes a menos que expresen activamente lo contrario. Al cumplir 18 años o si llevan más de tres residiendo en el país, holandeses e inmigrantes reciben una carta en su domicilio informándoles acerca de la posibilidad de donar sus órganos. Si no se recibe respuesta, no entran a formar parte del registro de donantes. A partir de 2020 ocurrirá lo contrario: tras enviar dos cartas con la misma pregunta, si no hay contestación, sus datos se registrarán en el sistema junto a la especificación sin objeción, lo que, en palabras de Bernadette Haase, es un sí condicionado “al permiso que den los familiares. Existirá la obligación legal de consultárselo y si no se oponen, se seguirá con el procedimiento que estime el médico” explica. La decisión de los familiares será, por tanto, crucial, lo que “les coloca en una situación más complicada que la que tienen ahora, ya que habrá menos donantes que hayan dejado claro que quieren serlo” afirma Abele Reitsma, presidente de la fundación consultiva sobre donaciones de órganos Stichting Bezinning Orgaandonatie (SBO). Actualmente, la mayor parte de los familiares suelen mostrarse contrarios a la donación si el paciente no les ha dicho nada en vida, y entre un 5 y un 10 por ciento siguen negándose incluso si éste está registrado como donante. Según demuestra una investigación del hospital Radboud UMC, cerca de un tercio de los familiares que se negaron se arrepienten de la decisión a posteriori. “Hay que ponerse en situación: en el momento dramático en el que un ser querido está a punto de morir, el médico les consulta a los familiares sobre si quieren donar sus órganos. Una mayor formación a los médicos para dirigirse a estas personas con las preguntas adecuadas o la empatía necesaria, está demostrado que podría aumentar hasta en un 70% el número de donaciones” explica Abele Reitsma.
Mi cuerpo es mío
En estos momentos existen en Holanda 106 pacientes a la espera de un corazón y 609 para un riñón. Éste último es, con diferencia, el órgano que tiene una lista de espera más larga, tanto en Holanda como en otros países. “Hay muchos más pacientes que necesitan un riñón y, para este tipo de donaciones que se pueden realizar en vida, Holanda lidera la lista mundial de transplantes” explica Haase. El dato pone en cuestión uno de los motivos que se suelen aducir para explicar el bajo número de transplantes: el individualismo de la sociedad neerlandesa. “En nuestra sociedad tan liberal queremos decidir sobre todos los aspectos de nuestra vida, hasta el final” argumenta Bernadette Haase, “pero no podemos concluir que esto pueda tener un efecto directo en el deseo de donar o no, porque si fuéramos tan individualistas, ¿cómo explicaría el gesto altruista de dar su riñón o parte de su hígado a un desconocido?”. Para la representante de la Organización Nacional de Transplantes, al igual que para Abele Reitsma, se trata más bien de la costumbre que existe, por la política de consenso en Holanda, de que el Estado no se inmiscuya demasiado en la vida privada de los ciudadanos. Tal y como ocurre con la legalización de la eutanasia, hasta ahora era el ciudadano el que decidía activamente qué hacer con su cuerpo tras su muerte, y una norma así, en la que el Gobierno toma la iniciativa de decidir por los que no se pronuncian, suscita recelo. “Cada uno debería hacer el esfuerzo de pensar sobe esto y decidir activamente si quiere o no ser donante. Al igual que con la vacunación, debería ser algo voluntario. Es deseable que todos estemos dispuestos a hacerlo, pero obligar no es la solución” critica Abele Reitsma.
Según cifras del Centro Nacional de Estadística, un cuarto de la población en Holanda está registrada como donante, y entre ellos hay más mujeres que hombres. En el formulario a rellenar aparecen cuatro opciones: ser donante universal; registrarse para no ser donante; establecer que sean los familiares los que decidan o nombrar a una persona en concreto como responsable de la decisión. Antes de la aprobación de la ley este año, el registro contaba con más de 1.700.000 personas que han expresado su deseo de no donar sus órganos, de los cuales un 20 por ciento es de origen extranjero. En cualquiera de los cuatro casos la decisión final recae en los familiares, y ésta puede resultar difícil de tomar cuando el paciente ha fallecido por muerte cerebral, ya que aunque el cerebro ya no reciba riego sanguíneo, el corazón sigue palpitando y se le mantiene con vida gracias a la respiración artificial.
El corazón es el segundo órgano que más se transplanta, después del riñón. © Fernández Solla
Transplantes transfronterizos
La Organización Nacional de Transplantes cumplirá veinte años en breve, una vida relativamente corta comparada con otras organizaciones homólogas en Europa. Pero ya desde finales de los años sesenta, Holanda jugaba un papel en este ámbito tras liderar la creación de Eurotransplant, una organización compuesta por ocho países europeos que ponen en común sus bases de donantes y de bancos de órganos. En 2017, se llevaron a cabo 6.636 transplantes gracias a esta colaboración transfronteriza en la que participan Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Alemania, Croacia, Hungría, Austria y Eslovenia. “Como país miembro preferimos que Eurotransplant no incluya a más países porque esto reduciría su eficacia. Ya es todo un reto lograr que todos los miembros estemos equilibrados, que no haya uno que principalmente exporte y otro que sólo importe” explica Bernadette Haase, quien asegura que “todos anteponemos las necesidades de los pacientes de nuestro país” en alusión a la escasez de órganos que tiene Alemania o Países Bajos en comparación con Croacia o Bélgica. La distancia geográfica es otra de las limitaciones ya que, si bien un riñón puede conservarse en buen estado durante 24 horas, un corazón debe transplantarse en menos de cuatro horas, todo un reto si el receptor vive en Eslovenia y el donante en el norte de Holanda. “Pero se logra, por ahora, gracias al transporte en avión y a una buena coordinación”.
Aun así, a Holanda le siguen faltando donantes de órganos, un problema que no logra atajarse a pesar de alternativas transfronterizas como ésta. “Que Holanda haya registrado 35 transplantes de corazón en 2017 es ridículo. En España y Croacia se hacen tres veces más, al igual que para el transplante de hígado” declara el doctor experto en donación de órganos Martí Manyalich. La nueva ley que entrará en vigor en 2020 pretende marcar un antes y un después en este ámbito, algo que si no se logra, podría abrir el debate ético sobre otras formas de obtener estos órganos vitales. Cerdos que se modifiquen genéticamente para proporcionar desde riñones hasta pulmones humanos es lo que desde la compañía norteamericana United Therapeutics Corporation aseguran poder lograr antes de 2030. “Todo el mundo está de acuerdo en recibir un órgano que le salve la vida pero sólo la mitad está dispuesto a darlo” concluye Bernadette Haase, “ante este hecho, una solución así no me parece tan mala. Es cierto que entraña cuestiones éticas pero ya usamos a los animales para nuestro beneficio y con los cerdos compartimos una alta carga genética, así que, ¿por qué no?”.
Tasa de donaciones de órganos de fallecidos por millón de habitantes.
Fuente: Donation and Transplantation Institute
Entrevista a Martí Manyalich, presidente de Donation and Transplantation Institute (DTI)
“Sólo cambiando la ley no se logran más donantes de órganos”
Con más de treinta años de experiencia en el campo del transplante de órganos, Martí Manyalich lidera varias organizaciones, entre ellas el DTI, destinadas a apoyar a hospitales y otras entidades del sector de la salud en la formación de personal médico y en el desarrollo de infraestructuras que favorezcan la donación de órganos. Asesoran a centros en Italia, Portugal, Francia… pero en Holanda todavía no.
España lidera el índice de transplante de órganos a nivel mundial, ¿cuál es el secreto de su éxito?
España tiene el modelo de consentimiento presunto por el cual todos somos donantes universales. Pero no se aplica al pie de la letra porque siempre se le pregunta a la familia si está de acuerdo con la donación y si no lo están, no se realiza la extracción. En realidad es como lo que ocurrirá en Holanda a partir de 2020. Con la diferencia de que en España el 87 por ciento de los familiares dice que le parece bien, al contrario que en Holanda. Y la clave de esto está en la infraestructura hospitalaria. Por un lado, en España hay 44 hospitales que hacen transplantes y 188 hospitales que pueden donar órganos y que cuentan con profesionales formados para esto. Y la mayoría de este personal de referencia son médicos de cuidados intensivos del propio hospital. Mientras que en Alemania y en Holanda no existe una unidad de este tipo en cada hospital sino que hay “coordinadores de transplantes” que son especialistas que van rotando, sin una estructura hospitalaria encargada de este proceso. Por otro lado, estos médicos están todos formados para explicarles a la familia el proceso, lo que es la muerte encefálica y lo que significa donar. Y esta buena comunicación es crucial.
¿Por qué los países del norte de Europa tienen una tasa más baja que los del sur o centro de Europa?
En estos países del norte, como Alemania y Holanda, rige el modelo anglosajón por el cual los médicos de cuidados intensivos no consideran que los cuidados paliativos, que incluye la donación de órganos, sea su cometido. Al no estar extendida la cultura del transplante, estos médicos no suelen tener en cuenta la opción de la donación cuando tratan a un paciente crítico. Cuando un paciente está terminal y parece que evoluciona hacia la muerte cerebral, es habitual que no se le trate en urgencias porque consideran que no tiene sentido invertir más recursos. Si miramos las cifras de donaciones del año pasado en Holanda, además de ser un tercio menos que las de España, vemos que la mitad se produjeron tras parada cardíaca y la otra mitad tras muerte cerebral. Normalmente el número de donaciones por muerte cerebral suele ser mucho más alto: en el resto de los países pasa así. Este dato refleja que muchos de los médicos que tratan a los pacientes no han esperado a que se produzca la muerte cerebral, porque limitan el esfuerzo terapéutico, algo típico de los países anglosajones. Ante un paciente terminal, la familia acepta que no se realice ninguna medida adicional que comporte un posible beneficio. No veo ningún problema en esto si todos están de acuerdo, pero el resultado es que hay menos donantes potenciales.
¿Le parece bien la nueva ley que se ha aprobado en Holanda?
Obligar a las familias a decidir sobre la donación no es la solución: no hay ningún país en el mundo que sólo por cambiar la legislación haya logrado aumentar la donación. Holanda ha tomado la decisión equivocada. Esto no va a resolver el problema. Como decía antes, cada hospital debería destinar parte de su presupuesto a crear un grupo de expertos con perfil médico: anestesistas, personal de urgencias y médicos de cuidados intensivos, implicados en la donación de órganos. Si todos ellos saben informar bien a las familias sobre los beneficios de donar, seguro que el porcentaje aumenta. Porque la diferencia entre Holanda y España o Italia no es cultural. La prueba está que los pacientes alemanes o los ingleses que mueren en Mallorca o en la costa del Sol suelen aceptar la donación igual que los españoles, mientras que en sus países la tasa de objeción es muy alta. Y esto es gracias al sistema que tenemos. Holanda es el país de Europa con el mayor número de donantes vivos, junto con Turquía. La población holandesa es generosa y estoy seguro de que si tiene que darle un riñón a otro lo da. Por lo que si en el caso de donantes fallecidos no pasa igual, hay que preguntarse si se está comunicando bien. Porque aceptar que un padre o un hijo se ha ido lleva tiempo, y en los casos de muerte cerebral los familiares ven que el cuerpo de su ser querido sigue ventilando. Es una situación muy complicada donde los profesionales deben saber cómo aproximarse a la familia y ofrecerles la donación como un acto positivo. Decir lo correcto está bien, pero en estos casos no es suficiente, hay que saber implicarse más.
